FARMACI: ALL' ASL ROMA E NON C' E' LA CURA, PAZIENTE FA ESPOSTO A CARABINIERI

FARMACI: ALL' ASL ROMA E NON C' E' LA CURA, PAZIENTE FA ESPOSTO A CARABINIERI

Affetto da fibrosi polmonare idiopatica era in attesa di
pirfenidone, unico medicinale disponibile

Roma, 22 gen. (AdnKronos Salute) - Alessandro Giordani è affetto da
fibrosi polmonare idiopatica, una rara e progressiva patologia che
colpisce i polmoni rendendo la respirazione sempre più difficile. Per
rallentarne la progressione esiste una terapia, il pirfenidone,
attualmente l' unico farmaco commercializzato in Italia. Normalmente il
paziente deve recarsi nei centri designati dalla Regione, avere la
prescrizione dello specialista e ritirare la terapia nella farmacia
ospedaliera, che fornisce la scorta per circa un mese. Nel Lazio i
centri designati sono solo 3, tutti a Roma, e per i pazienti questa
trafila si è rivelata piuttosto difficoltosa.

Per ovviare a queste difficoltà la Regione, con una nota firmata dal
neodirettore generale della Direzione salute e politiche sociali del
Lazio, Vincenzo Panella, ha stabilito che dal 1 gennaio 2016 il
farmaco dovesse essere disponibile nelle farmacie territoriali della
Asl di residenza dei pazienti. Il provvedimento avrebbe semplificato
la vita a queste persone, molte delle quali fanno uso dell' ossigeno:
considerando che le bombole portatili hanno una capacità limitata, per
chi veniva da fuori provincia il rischio di rimanere ' a secco' era
elevato.

Ottima l' intenzione dunque, ma la macchina burocratica sembra essere
partita con qualche lentezza e difficoltà, denuncia l' Osservatorio
malattie rare: alcune Asl hanno infatti ritardato la consegna dei
farmaci ai pazienti. Tra questi Alessandro Giordani che, pur avendo
allertato con largo anticipo la Asl Roma E, è rimasto senza terapia e
ha deciso di presentare un esposto ai Carabinieri. (segue)

(Com-Bdc/AdnKronos)
22-GEN-16 12: 24 

FARMACI: ALL' ASL ROMA E NON C' E' LA CURA, PAZIENTE FA ESPOSTO A CARABINIERI (2)

(AdnKronos Salute) - "Ho presentato la richiesta del farmaco alla mia
farmacia di riferimento circa 15 giorni fa - spiega Giordani,
presidente dell' Associazione di pazienti ' Un Respiro di Speranza'
all' Osservatorio Malattie Rare - ma fino al 20 gennaio del prodotto
non c' era traccia e io ho terminato le mie scorte. Ho presentato un
esposto ai Carabinieri perché questa situazione non si deve più
ripetere, una amministrazione non può di fatto bloccare l' erogazione
di un farmaco prescritto da un medico specialista. È come se
l' amministrazione si prendesse la libertà di decidere se il farmaco
serva o meno al paziente, senza considerare che io non conosco gli
effetti della sospensione forzata del farmaco stesso".

Prima di presentare l' esposto ufficiale Giordani aveva già espresso
più volte il proprio disappunto alla farmacia, arrivando anche ad
alzare la voce, preannunciando l' azione ufficiale che avrebbe
compiuto. Tanto che il problema di Giordani è stato risolto questa
mattina: una telefonata da parte della farmacia lo avvisato della
disponibilità del farmaco. Cosa sarebbe successo però se non avesse
alzato la voce?

Il problema che si è verificato, non riguarda tutte le Asl del Lazio.
"Alcune hanno attivato il tutto in tempi brevi - spiega Giordani - e i
pazienti hanno ricevuto le cure in maniera rapida e tempestiva. Per
questo vanno lodate. Io però, come presidente dell' associazione, mi
sono assunto l' onere di questo esposto, perché non accada a nessun
altro. Invito i pazienti che dovessero subire un ritardo
nell' approvvigionamento del farmaco a mettersi immediatamente in
contatto con noi tramite la mail unrespirodisperanza@hotmail.com". 
(Com-Bdc/AdnKronos)
22-GEN-16 12: 24