Salute: ricerca, sei pazienti con emofilia su dieci lamentano dolore

LUNEDÌ 08 OTTOBRE 2018 15.06.46

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(AGI) - Milano, 8 ott. - Sin dalla prima infanzia il dolore influisce fortemente sulla qualita' di vita dei pazienti emofilici e su quella dei loro caregiver. In effetti, il 61 per cento dei pazienti riferisce dolore e, di questi, l'86 per cento necessita di una terapia farmacologica; e tra quelli che non riferiscono dolore (39 per cento), il 70 per cento sono bambini in profilassi. Questi i principali risultati della prima indagine sul tema realizzata in Italia, con il supporto di Bayer, dal Centro di riferimento regionale per la cura dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, in collaborazione con il Centro per la terapia antalgica. L'indagine ha preso in considerazione: prevalenza e caratteristiche del dolore, valutazione clinica, trattamenti farmacologici e non, impatto sulla gestione della terapia dell'emofilia. Il sondaggio, condotto su 119 pazienti e 44 medici specialisti dei centri emofilia di tutta Italia, ha messo in luce come la percezione del dolore da parte dei pazienti sia molto diversa rispetto a quella dei loro medici. "Il dolore alle articolazioni - dice Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro e coordinatrice dello studio - viene localizzato prevalentemente alla caviglia (82 per cento), al ginocchio (62 per cento) e al gomito (59 per cento). La maggior parte dei pazienti classifica il dolore come persistente/cronico (71 per cento) o acuto (69 per cento), mentre in alcuni e' legato ad un intervento chirurgico (8 per cento) o all'infusione (6 per cento). Va sottolineato che oltre il 70 per cento dichiara di provare dolore da piu' di 5 anni e circa un paziente su 5 da oltre 20 anni. Ancora, in una scala di intensita' del dolore da 1 a 10, i 2/3 dei pazienti danno un punteggio maggiore o uguale a 6". Il trattamento farmacologico nella maggior parte dei pazienti non ha riportato benefici a lungo termine, inducendo tolleranza e convivenza con il dolore. Solo il 29 per cento dei pazienti con dolore ha eseguito fisioterapia e il 23 per cento ha preferito altri trattamenti non farmacologici, il 75 per cento dei quali ha scelto il nuoto. "I dati raccolti indicano che i medici dei Centri emofilia hanno una percezione differente dell'impatto del dolore nella vita dei loro pazienti - spiega Antonio Coppola, dirigente medico al Centro Emofilia di Parma coinvolto nello studio -. I medici, infatti, riportano una prevalenza tra i loro pazienti piu' bassa del dolore sia in generale (46 per cento a confronto del 61 per cento dei pazienti intervistati), che del dolore cronico (58 per cento contro 71 per cento) e, in particolare, del dolore acuto (33 per cento contro 69 per cento). I medici riconoscono che in occasione delle visite di check-up nella maggioranza dei casi l'argomento dolore viene affrontato principalmente o in egual misura dai pazienti rispetto ai medici; inoltre solo la meta' degli specialisti utilizza scale o strumenti validati per la valutazione del dolore". Dall'indagine emerge dunque che il dolore viene sottovalutato e affrontato in maniera non soddisfacente dai medici dei Centri per il Trattamento dell'Emofilia (HTC). red/Mld (Segue) 081506 OTT 18 NNNN
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(AGI) - Roma, 8 ott. -"E' necessario - conclude Tagliaferri - che il tema del dolore venga affrontato in maniera sistematica e multidisciplinare, attraverso strumenti e procedure standardizzate. Come emerge anche da questa survey, il passaggio dal trattamento a domanda alla profilassi ha un impatto positivo sul dolore, ma la gestione del dolore rappresenta un esempio della necessita' dell'approccio globale nella cura dell'emofilia. La collaborazione degli specialisti HTC con specialisti di altre discipline (ortopedici, fisiatri/fisioterapisti e, sempre di piu', anche terapisti del dolore) deve condurre ad una piu' corretta valutazione e trattamento del dolore nel paziente affetto da questa rara patologia del sangue. Occorre inoltre formazione specifica sull'argomento: i medici dei centri emofilia hanno riconosciuto questo 'unmet need' dei loro pazienti e manifestano un grande interesse a colmarlo, come dimostra il successo dei quattro eventi educazionali svoltisi qui a Parma alla luce dei risultati di questo studio". (AGI) red/Mld 081506 OTT 18 NNNN