SALUTE: L'ODISSEA DI IRENE, SOGNA UN CAMPER DOPO 25 ANNI DI LOTTA A TUMORE =

SALUTE: L'ODISSEA DI IRENE, SOGNA UN CAMPER DOPO 25 ANNI DI LOTTA A TUMORE =
LA MAMMA, RICORDO CON BRIVIDO PAROLE DI ANDOLINA, ORA SOGNIAMO
NUOVA VITTORIA CONTRO MALATTIA

Roma, 15 gen. (Adnkronos Salute) - Un'odissea lunga 25 anni, una
lotta contro un tumore che piu' volte sembrava sconfitto e invece
tornava e che le e' costato un doppio trapianto di cuore e rene, una
vescica ricostruita con lo stomaco e due stomie. In un pellegrinaggio
fra strutture sanitarie italiane e francesi, con una tappa anche al
Burlo Garofolo di Trieste, e un incontro con Marino Andolina "che ho
rivisto in tv con un brivido". A raccontare all'Adnkronos Salute la
storia di sua figlia Irene Paumgardhen e' la mamma Donella Re, che sta
cercando fondi e 'sponsor' che la aiutino a comperare un camper che
consenta alla figlia gli spostamenti necessari per le cure e piccole
vacanze, in modo da evitare soste ai bagni pubblici che oggi per Irene
sono pericolose, oltre che poco confortevoli.

Irene vive da mesi con due stomie, due buchi nel ventre con
sacchetti per la raccolta di feci ed urine, che dovra' tenere per
tutta la vita, dopo il ritorno del cancro nel 2013, a distanza di 25
anni. "La sera del 23 febbraio 1988 Irene aveva da poco compiuto sei
anni. Prima di metterle il pigiamino per andare a letto, mentre mi
racconta entusiasta la sua giornata di scuola, le scopro un gonfietto
all'inguine, non potevo immaginare come sarebbe cambiata la nostra
vita: era un cancro, un linfoma ad alta malignita'. Iniziarono le
cure: chemio e radioterapia, ma anche le recidive. Ad ogni protocollo
rispondeva bene in un primo momento ma poi il tumore ritornava. Fino
al marzo 1989 quando il cancro si infiltro' anche in vescica".

"Il Mayer - racconta la mamma - ci mando' a Trieste al Burlo
Garofolo per fare un autotrapianto del midollo, ma qui il professor
Andolina, che ho rivisto in tv sul caso Stamina, dopo aver fatto
l'espianto, si rifiuto' di fare il trapianto. Ricordo ancora le sue
parole: ci disse che la bambina non aveva futuro, nessuna
possibilita', e che era inutile fare l'autotrapianto. Ma allora mi
chiedo, a distanza di anni e al di la' della durezza delle parole,
perche' farle l'espianto e non il trapianto? E poi che fine ha fatto
il midollo di Irene?". (segue)

(Mal/Ct/Adnkronos)
15-GEN-14 16:42
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(Adnkronos Salute) - Comunque "tornammo al Mayer, tra pareri
contrastanti: la maggior parte dei medici optava per portarla a casa e
non farle niente, poi pero' si decise un regime duro di chemio e radio
a dosi massicce, che ridussero il corpicino di Irene a una larva;
furono un episodio di emorragia cerebrale e il blocco della vescica
che indussero i medici allo stop-terapy. Senza terapia Irene comincio'
a stare meglio: il tumore era guarito. All'epoca pensai che eravamo
stati miracolati, ma quando ho chiesto la cartella clinica al Burlo
Garofolo, dove era stata eseguita la biopsia sulla vescica richiesta
dal Mayer, ho letto che era risultata negativa, probabilmente per
mancanza di materiale. Insomma, non so bene cosa e' accaduto, se il
tumore alla vescica c'era ed e' guarito oppure no. In seguito si sono
manifestati i danni legati alle cure", racconta la mamma.

Una fistola duodenale e altre complicazioni, con la
'distruzione' dell'apparato genitale. "Fummo mandati in Francia per la
prima volta nel 1992, dove le ricostruirono la vescica con un pezzo
del suo stomaco. Erano passati tre anni, il tumore era sparito ma
Irene stava morendo per le infezioni provocate dai tubicini infilati
nei reni. La nuova vescica consenti' ai medici francesi di poterla
mettere in lista per un doppio trapianto cuore e rene, ormai
'distrutti'. Il trapianto e' avvenuto nel 1994, Irene e' stata
abbastanza bene in questi anni anche se i dolori all'addome non
l'hanno mai abbandonata". Sulla sua storia Irene ha scritto un libro
('High-Side in corsa per la vita'), ma proprio quando sperava di
essere uscita da questo calvario, nel marzo del 2013 - in Francia - le
e' stato diagnosticato il tumore dello stomaco, formatosi nella
neovescica, e un polipo maligno nell'intestino. Il 30 maggio scorso,
con 12 ore di intervento "le hanno tolto la vescica e applicato due
stomie, due buchi nel ventre ai quali vengono applicati due sacchetti
incollati sulla pelle che servono a raccolta delle feci e delle urine.
E domani e' in programma una biopsia", dice la mamma.

"La cosa piu' brutta e' stata scoprire che il tumore era tornato
dopo 25 anni - interviene Irene - Oggi e' peggio, ma spero di
sconfiggere questa malattia e di tornare a lavorare. E spero di poter
seguire la mia passione, la moto GP". "Quando ci troviamo costretti ad
andare in un bagno pubblico a cambiare un sacchetto perche' si e'
staccato e perde - riprende mamma Donella - e magari le ha sporcato la
maglietta, e' terribile: devo lavarla e medicarla, e ho paura che si
prenda qualche malattia, visto che a causa dei farmaci antirigetto ha
le difese basse. Per questo abbiamo pensato ad un camper, per darle
conforto dignita' e sicurezza. Ma la nostra famiglia in tanti anni ha
sostenuto tante spese, venduto la casa di proprieta' - confida - Ci
siamo indebitati su ogni fronte e oggi non mi vergogno a dire che non
abbiamo piu' risorse. Chiediamo un aiuto a qualcuno a cui non pesi,
per acquistare un camper anche usato in buono stato e adatto alle
esigenze di Irene: bagno agibile, posto per la carrozzella e letto
basso. Ci vuole una cifra consistente, che pero' per noi e' un
miraggio". Per contattare la mamma e aiutare Irene:
redonella@hotmail.it.

(Mal/Ct/Adnkronos)
15-GEN-14 16:51