MALATTIE RARE: IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE, SBARCA ONLINE IL BLOG 'ITINERARI' =

GIOVEDÌ 26 APRILE 2018 18.43.22
SALUTE

MALATTIE RARE: IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE, SBARCA ONLINE IL BLOG 'ITINERARI' =

Promosso da Shire in occasione del convegno finale della Settimana mondiale a Firenze Milano, 26 apr. (AdnKronos Salute) - Accorciare le distanze fra l'opinione pubblica e il mondo delle malattie rare. Con questo obiettivo sbarca online il blog 'ItineRARI' (www.itinerari.blog), in occasione della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive (World P.I. Week, 22-29 aprile) che culminerà con il convegno 'Vivere oggi con una immunodeficienza primitiva. 5 proposte per 5 bisogni', in programma nell'Aula magna dell'ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Un evento organizzato da Aip Onlus e supportato da Shire che promuove il blog con un focus speciale proprio su immunodeficienze e angioedema ereditario. Il blog - spiega una nota - è curato dalla giornalista modenese Federica Galli, che attraverserà l'Italia andando a incontrare pazienti e medici nei vari territori per raccontare le storie di queste patologie: i percorsi di diagnosi, le difficoltà delle famiglie, ma anche le eccellenze cliniche e le innovazioni che l'Italia sa proporre a livello mondiale. Il blog si apre con le interviste ai presidenti delle associazioni pazienti di riferimento ed è Alessandro Segato, presidente di Aip Onlus, a sottolineare il ruolo fondamentale dell'associazione: "Oggi - afferma - l'impegno dell'Aip è in primis quello di dare assistenza continuativa ai pazienti dal punto di vista emotivo, ma anche aiutarli a risolvere problemi burocratici. In secondo luogo, proprio l'associazione deve farsi sentire presso le Istituzioni con iniziative come quella del Position Paper '5 proposte per 5 bisogni', su 5 tematiche che abbiamo ritenuto centrali nel mondo delle immunodeficienze primitive: la conoscenza e la diagnosi, l'accessibilità e la qualità delle cure, la presa in carico e la transizione pediatrico-adulto, il ruolo professionale e il rapporto medico paziente e la ricerca scientifica". L'ottava Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive è per Shire "l'opportunità per confermare l'impegno a fianco della comunità mondiale delle immunodeficienze primitive anche a livello mondiale. Tra gli impegni in corso per realizzare nuove soluzioni per rendere migliore la qualità di vita dei pazienti", l'azienda "sta sviluppando uno strumento che aiuterà i pazienti e gli stessi clinici nella personalizzazione del piano di trattamento individuale. In questa settimana Shire supporta una campagna di sensibilizzazione sui social media che accompagna il lancio di www.itinerari.blog". (segue) (Red/AdnKronos) ISSN 2465 - 1222 26-APR-18 18:42 NNNN
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(AdnKronos Salute) - Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di circa 300 disordini a causa dei quali parte del sistema degli anticorpi è carente o non funziona adeguatamente. Si stima che nel mondo ci siano 6 milioni di bambini e adulti affetti. Spesso le persone con immunodeficienze primitive si ammalano più volte, ma una volta diagnosticati molti di questi disordini rari sono trattabili e in alcuni casi curabili. "Ci sono differenze nelle tipologie di trattamento dei pazienti con immunodeficienze primitive - si legge nella nota - incluse le infusioni intravenose di immunoglobuline (Ivig) e i trattamenti sottocutanei (Scig) che possono essere somministrati in tre diversi metodi: tradizionale, sottocutaneo facilitato e a spinta rapida sottocutanea. Le preferenze del paziente, lo stile di vita e le considerazioni cliniche differiscono sostanzialmente tra coloro che sono in cura e queste considerazioni possono avere un impatto sull'esperienza del paziente e sul tipo di trattamento più adatto per un individuo che vive con un'immunodeficienza primitiva". (Red/AdnKronos) ISSN 2465 - 1222 26-APR-18 18:42 NNNN