SALUTE, MEDICI: OGGI POSSIBILE CONVIVERE CON L'EMOFILIA

 

GIOVEDÌ 06 GENNAIO 2022 09.15.05

SALUTE, MEDICI: OGGI POSSIBILE CONVIVERE CON L'EMOFILIA (1)


9CO1244318 4 CRO ITA R01 SALUTE, MEDICI: OGGI POSSIBILE CONVIVERE CON L'EMOFILIA (1) (9Colonne) Roma 6 gen - Al via la quarta edizione della campagna 'Ridisegniamo l'emofilia', promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso onlus, con l'obiettivo di diffondere un racconto positivo dell'emofilia attraverso una serie di vodcast. "L'emofilia è una malattia emorragica ereditaria trasmessa dai genitori ai figli attraverso una mutazione legata al cromosoma X, per cui i figli maschi possono esserne affetti mentre le figlie portatrici, comportando sensi di colpa nei genitori. Vivere con l'emofilia può, inoltre, avere un impatto negativo anche sulle relazioni sociali ed affettive del paziente. La ricerca scientifica ha fatto grandi passi avanti consentendo oggi a chi vive con emofilia di poter gestire la patologia in modo più sereno e migliorando anche la sfera relazionale sia sociale che di coppia" ha dichiarato Patrizia Di Gregorio, direttore dell'Unità Operativa Complessa Medicina Trasfusionale del Policlinico 'SS Annunziata' Chieti, che ha partecipato in qualità di esperta alla puntata sul tema 'Relazioni e sessualità'. "Oggi fortunatamente grazie ai grandi passi avanti fatti dalla ricerca scientifica, è possibile per i pazienti e le famiglie avere una nuova quotidianità potendo organizzare le loro giornate in maniera più flessibile e che non necessariamente ruoti attorno a trattamenti frequenti"- ha aggiunto il Dottor Berardino Pollio, Dirigente medico del centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della SALUTE e della Scienza di Torino - Ospedale Regina Margherita, che ha partecipato alla puntata relativa alla 'famiglia'. (Par) 060915 GEN 22 

GIOVEDÌ 06 GENNAIO 2022 09.20.01

SALUTE, MEDICI: OGGI POSSIBILE CONVIVERE CON L'EMOFILIA (2)


9CO1244319 4 CRO ITA R01 SALUTE, MEDICI: OGGI POSSIBILE CONVIVERE CON L'EMOFILIA (2) (9Colonne) Roma 6 gen - "Naturalmente servono sempre accortezze per i pazienti con emofilia quando intraprendono un viaggio, come ad esempio confrontarsi con il proprio centro di riferimento" ha spiegato la Dottoressa Chiara Biasoli, Dirigente Medico dell'Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale dell'Ospedale 'Maurizio Bufalini' di Cesena AUSL della Romagna e membro del Comitato medico-scientifico della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), coinvolta in qualità di esperta proprio nella puntata dedicata ai viaggi. "Se fino a qualche anno fa chi viveva con emofilia era costretto a non poter programmare nulla che non tenesse conto di Complicanze emorragiche inaspettate e di dover prevedere trattamenti giornalieri, oggi fortunatamente la ricerca scientifica ci consente una differente gestione, sempre con attenzione, ma almeno un po' meno rigida". Così come i viaggi, anche per quanto riguarda il tempo libero i pazienti che vivono con emofilia oggi possono gestire la propria quotidianità in maniera differente: "Una più ampia e flessibile gestione del tempo libero, così come la possibilità di vivere lo sport, sono l'esempio tangibile delle conquiste di normalità fatte dai pazienti con emofilia negli ultimi anni, ed è entusiasmante poterle raccontare, pur continuando a tenere presente la necessità di evitare gli sport estremi o ad alto rischio traumatico" ha informato il Professor Matteo Di Minno, Professore associato di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università Federico II di Napoli che ha partecipato come esperto proprio per la puntata dedicata a sport e tempo libero. (Par) 060920 GEN 22