SANITA': OLTRE 150 PICCOLI PAZIENTI CON SCLEROSI TUBEROSA IN 3 ANNI AL BAMBINO GESU'

 MARTEDÌ 14 MAGGIO 2024 16.01.46

SANITA': OLTRE 150 PICCOLI PAZIENTI CON SCLEROSI TUBEROSA IN 3 ANNI AL BAMBINO GESU' =

ADN0957 7 CRO 0 ADN CRO RLA NAZ SANITA': OLTRE 150 PICCOLI PAZIENTI CON SCLEROSI TUBEROSA IN 3 ANNI AL BAMBINO GESU' = Il 45% da fuori regione Lazio Roma, 14 mag. (Adnkronos Salute) - Sono oltre 150 i bambini e i ragazzi con sclerosi tuberosa assistiti all'ospedale Bambino Gesù di Roma negli ultimi 3 anni, la maggior parte tra i 6 e i 14 anni d'età. Nello stesso periodo sono stati disposti 620 ricoveri e day hospital, vale a dire una media di 4 ospedalizzazioni a paziente. Nel 45% dei casi, si tratta di bimbi che arrivano da fuori regione Lazio per accedere al percorso multidisciplinare dedicato alla patologia. Quella del Bambino Gesù è una delle più ampie casistiche a livello nazionale di pazienti pediatrici con questa malattia genetica rara che colpisce diversi organi con manifestazioni cliniche anche molto gravi. Nella Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla malattia, mercoledì 15 maggio, l'ospedale pediatrico della Santa Sede ospita l'incontro scientifico per specialisti e famiglie promosso dall'Associazione sclerosi tuberosa, alla presenza del professor John Bissler, nefrologo di fama internazionale. La sclerosi tuberosa è una patologia genetica rara che colpisce un bambino ogni 6.000 nuovi nati. E' dovuta all'alterazione di uno dei due geni (Tsc1 o Tsc2) che contengono le informazioni necessarie per produrre le proteine che contribuiscono a impedire lo sviluppo di tumori. Questa malattia, infatti, è caratterizzata dalla formazione di tumori benigni multipli (amartomi) localizzati prevalentemente a livello cerebrale, renale, cardiaco, polmonare e cutaneo. Le manifestazioni cliniche variano da soggetto a soggetto - spiegano gli esperti del Bambino Gesù - nei casi più complessi possono portare a disabilità gravi, impattando notevolmente sulla qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. La diagnosi precoce, già in epoca prenatale, permette ai clinici di identificare diversi segni di allarme e, quindi, di mitigare il decorso della malattia. Non esiste al momento una cura specifica e risolutiva, tuttavia, grazie alla ricerca scientifica e alla disponibilità di nuovi farmaci, è possibile trattare in modo efficace le singole manifestazioni e complicanze. La gestione dei pazienti è multidisciplinare. (segue) (Mad/Adnkronos Salute) ISSN 2465 - 1222 14-MAG-24 16:01 NNNN