MERCOLEDÌ 13 GIUGNO 2018 08.30.11
SALUTE
NEWS SANITA'. Piu' di 11 mila persone nel Lazio convivono con sclerosi multipla
NEWS SANITA'. Piu' di 11 mila persone nel Lazio convivono con sclerosi multipla (DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 13 giu. - E' stata inaugurata a Roma presso l'Azienda ospedaliera San Camillo Forlanini la mostra di 'Io non sclero', un'esibizione di 12 tavole artistiche ispirate alle storie vere inviate dai pazienti e dai loro familiari su www.iononsclero.it. In un mix unico di immagini e parole, le illustrazioni raccontano le difficolta' quotidiane, ma anche il coraggio e la voglia di non arrendersi degli oltre 118 mila italiani che soffrono di sclerosi multipla, piu' di 11 mila solo nel Lazio. La mostra e' visitabile gratuitamente fino al 21 giugno presso il Centro Sclerosi multipla del San Camillo-Forlanini e fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione 'Io non sclero', sviluppato da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l'Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Societa' italiana di Neurologia (Sin). Mostrare il vero volto della sclerosi multipla in Italia e' da sempre l'obiettivo del progetto che ogni anno si rinnova con numerose attivita'. Il 2018 e' l'anno dell'iniziativa online 'Il mio grazie' che ha chiesto ai pazienti di ringraziare chi o cosa e' per loro importante per affrontare la malattia e dell'app 'Io non sclero' scaricabile gratuitamente da Google Store e App Store per avere a portata di smartphone tutti i contenuti del progetto, comprese le centinaia di storie vere di chi convive con la malattia. Le esperienze reali di pazienti, familiari e operatori sanitari sono state al centro anche dell'evento di inaugurazione della mostra 'Io non sclero'. "Siamo molto soddisfatti di poter ospitare la mostra 'Io non sclero', un'iniziativa che porta alla luce la realta' complessa di chi e' costretto a convivere con la sclerosi multipla e che offre un momento di scambio e di confronto tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Come Azienda ospedaliera- commenta Fabrizio d'Alba, direttore generale del San Camillo-Forlanini- guardiamo con piacere a tutte le iniziative che mettono al centro le emozioni dei pazienti e dei loro familiari, perche' ci permettono di ampliare le nostre conoscenze scientifiche, sanitarie e gestionali con testimonianze di vita reale. Sono quindi convinto che dall'evento di oggi trarremo nuovi, importanti spunti da applicare nella cura e nella gestione quotidiana delle persone che si rivolgono alla nostra struttura". La Sm e' una malattia neurodegenerativa a decorso cronico con cui convivono oltre 118 mila persone in Italia, di cui piu' di 11 mila nel Lazio1. Si stima che nel nostro Paese ci siano 3 mila 400 nuovi casi all'anno; nel Lazio le nuove diagnosi sono invece 3251. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un forte impatto sulla qualita' di vita. "La sclerosi multipla e' una patologia subdola: si manifesta all'improvviso, in modi diversi e colpendo piu' parti dell'organismo. Anche la sua gestione e' particolare. Oltre a cure all'avanguardia, e' importante mettere a disposizione dei pazienti occasioni per condividere le proprie esperienze ed emozioni, cosi' da permettere loro di sentirsi meno soli nell'affrontare la malattia- afferma Simonetta Galgani, responsabile Centro Sclerosi multipla dell'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini- 'Io non sclero' ha colto in pieno questo bisogno e lo ha messo al centro delle sue iniziative. Siamo quindi felici di poter ospitare questa mostra presso il nostro Centro e siamo convinti che potra' essere per i nostri pazienti un utile momento di condivisione e supporto reciproco". Continua Francesca Merzagora, presidente e fondatrice dell'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda): "La SM e' una patologia complessa, che spesso insorge in giovane eta' e ha un decorso imprevedibile. L'esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni con 'Io non sclero' hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti oltre la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di 'Io non sclero' presso l'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini, una struttura che vanta ben due Bollini Rosa, il riconoscimento che il nostro Osservatorio conferisce agli ospedali italiani che si dimostrano attenti alla salute delle donne grazie allo sviluppo ad hoc di servizi e percorsi diagnostici-terapeutici". "Attraversare l'Italia con la mostra in occasione dei 50 anni di Aism ci permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la sclerosi multipla- spiega Angela Martino, presidente dell'Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism)- Le storie vere, di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla malattia, ci offrono una fotografia reale delle necessita' dei pazienti e dei loro familiari e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e societa' civile possono dare alle famiglie, perche' la Sm non colpisce solo la persona ma l'intero nucleo familiare. Per questo l'Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l'obiettivo che guida tutte le nostre attivita': un mondo libero dalla Sm". "'Io non sclero' testimonia perfettamente l'approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunita' di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire cosi' il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia- dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia- Siamo convinti che un'azienda leader nell'ambito delle neuroscienze, oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all'avanguardia, debba anche essere vicina a tutti gli altri bisogni che caratterizzano la vita dei pazienti, come quello di avere spazi e momenti per condividere le proprie esperienze. L'entusiasmo e l'affetto che la community di 'Io non sclero' dimostra anno dopo anno e' per noi la conferma che siamo sulla strada giusta". (Red/ Dire) 08:29 13-06-18 NNNN
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NEWS SANITA'. Piu' di 11 mila persone nel Lazio convivono con sclerosi multipla
NEWS SANITA'. Piu' di 11 mila persone nel Lazio convivono con sclerosi multipla (DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 13 giu. - E' stata inaugurata a Roma presso l'Azienda ospedaliera San Camillo Forlanini la mostra di 'Io non sclero', un'esibizione di 12 tavole artistiche ispirate alle storie vere inviate dai pazienti e dai loro familiari su www.iononsclero.it. In un mix unico di immagini e parole, le illustrazioni raccontano le difficolta' quotidiane, ma anche il coraggio e la voglia di non arrendersi degli oltre 118 mila italiani che soffrono di sclerosi multipla, piu' di 11 mila solo nel Lazio. La mostra e' visitabile gratuitamente fino al 21 giugno presso il Centro Sclerosi multipla del San Camillo-Forlanini e fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione 'Io non sclero', sviluppato da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l'Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Societa' italiana di Neurologia (Sin). Mostrare il vero volto della sclerosi multipla in Italia e' da sempre l'obiettivo del progetto che ogni anno si rinnova con numerose attivita'. Il 2018 e' l'anno dell'iniziativa online 'Il mio grazie' che ha chiesto ai pazienti di ringraziare chi o cosa e' per loro importante per affrontare la malattia e dell'app 'Io non sclero' scaricabile gratuitamente da Google Store e App Store per avere a portata di smartphone tutti i contenuti del progetto, comprese le centinaia di storie vere di chi convive con la malattia. Le esperienze reali di pazienti, familiari e operatori sanitari sono state al centro anche dell'evento di inaugurazione della mostra 'Io non sclero'. "Siamo molto soddisfatti di poter ospitare la mostra 'Io non sclero', un'iniziativa che porta alla luce la realta' complessa di chi e' costretto a convivere con la sclerosi multipla e che offre un momento di scambio e di confronto tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Come Azienda ospedaliera- commenta Fabrizio d'Alba, direttore generale del San Camillo-Forlanini- guardiamo con piacere a tutte le iniziative che mettono al centro le emozioni dei pazienti e dei loro familiari, perche' ci permettono di ampliare le nostre conoscenze scientifiche, sanitarie e gestionali con testimonianze di vita reale. Sono quindi convinto che dall'evento di oggi trarremo nuovi, importanti spunti da applicare nella cura e nella gestione quotidiana delle persone che si rivolgono alla nostra struttura". La Sm e' una malattia neurodegenerativa a decorso cronico con cui convivono oltre 118 mila persone in Italia, di cui piu' di 11 mila nel Lazio1. Si stima che nel nostro Paese ci siano 3 mila 400 nuovi casi all'anno; nel Lazio le nuove diagnosi sono invece 3251. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un forte impatto sulla qualita' di vita. "La sclerosi multipla e' una patologia subdola: si manifesta all'improvviso, in modi diversi e colpendo piu' parti dell'organismo. Anche la sua gestione e' particolare. Oltre a cure all'avanguardia, e' importante mettere a disposizione dei pazienti occasioni per condividere le proprie esperienze ed emozioni, cosi' da permettere loro di sentirsi meno soli nell'affrontare la malattia- afferma Simonetta Galgani, responsabile Centro Sclerosi multipla dell'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini- 'Io non sclero' ha colto in pieno questo bisogno e lo ha messo al centro delle sue iniziative. Siamo quindi felici di poter ospitare questa mostra presso il nostro Centro e siamo convinti che potra' essere per i nostri pazienti un utile momento di condivisione e supporto reciproco". Continua Francesca Merzagora, presidente e fondatrice dell'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda): "La SM e' una patologia complessa, che spesso insorge in giovane eta' e ha un decorso imprevedibile. L'esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni con 'Io non sclero' hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti oltre la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di 'Io non sclero' presso l'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini, una struttura che vanta ben due Bollini Rosa, il riconoscimento che il nostro Osservatorio conferisce agli ospedali italiani che si dimostrano attenti alla salute delle donne grazie allo sviluppo ad hoc di servizi e percorsi diagnostici-terapeutici". "Attraversare l'Italia con la mostra in occasione dei 50 anni di Aism ci permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la sclerosi multipla- spiega Angela Martino, presidente dell'Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism)- Le storie vere, di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla malattia, ci offrono una fotografia reale delle necessita' dei pazienti e dei loro familiari e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e societa' civile possono dare alle famiglie, perche' la Sm non colpisce solo la persona ma l'intero nucleo familiare. Per questo l'Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l'obiettivo che guida tutte le nostre attivita': un mondo libero dalla Sm". "'Io non sclero' testimonia perfettamente l'approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunita' di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire cosi' il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia- dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia- Siamo convinti che un'azienda leader nell'ambito delle neuroscienze, oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all'avanguardia, debba anche essere vicina a tutti gli altri bisogni che caratterizzano la vita dei pazienti, come quello di avere spazi e momenti per condividere le proprie esperienze. L'entusiasmo e l'affetto che la community di 'Io non sclero' dimostra anno dopo anno e' per noi la conferma che siamo sulla strada giusta". (Red/ Dire) 08:29 13-06-18 NNNN
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