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martedì 18 dicembre 2012

Salute/ Presentata da Ministero bozza piano malattie rare

Salute/ Presentata da Ministero bozza piano malattie rare
A famiglie e associazioni, Balduzzi:Garantire interventi efficati

Roma, 18 dic. (TMNews) - E` stata presentata questa mattina alle
associazioni dei pazienti e dei loro familiari la prima bozza del
Piano nazionale per le malattie rare. Obiettivo del documento,
spiega il ministero della Salute, è quello di delineare le
strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni
coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità,
Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare
unitarietà all`insieme delle azioni già in atto e programmare
quelle future con continuità e coerenza. Tra le questioni
affrontate ci sono l`organizzazione della rete nazionale, il
sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico
e assistenziale, l`innovazione terapeutica (tra cui i farmaci
orfani) e il ruolo delle associazioni.

La bozza del Piano è stata pubblicata sul portale del ministero
www.salute.gov.it, nell`area tematica "Malattie rare" ed è stato
attivato un form per consentire ai soggetti interessati di
inviare suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire
aspetti specifici. (Segue)

Red/Apa

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Salute/ Presentata da Ministero bozza piano malattie rare -2-


Roma, 18 dic. (TMNews) - "Le malattie rare sono uno dei settori
della sanità pubblica per i quali è fondamentale la
collaborazione a tutti i livelli", ha sottolineato il ministro
della Salute, Renato Balduzzi. Per il ministro "la sfida che
abbiamo davanti è quella di garantire interventi efficaci per la
globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la
crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche
e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per
rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le
possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera
cura non si possono ancora giovare".

Balduzzi ha ricordato che, una volta definito, al Piano saranno
correlate "importanti risorse finanziarie incluse tra gli
obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale
nell`ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20
milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete
dei tumori rari". Un risultato importante al quale si aggiunge
quanto previsto dal decreto Balduzzi, ovvero l`aggiornamento
dell`elenco delle malattie rare che danno diritto all`esenzione,
a maggiore garanzia dei pazienti, dei bisogni di salute, della
equità nell`accesso all`assistenza, della qualità e
appropriatezza delle cure. "Il Governo, pur in tempo di crisi e
nonostante le difficoltà che stiamo attraversando, ha ritenuto di
procedere con urgenza", ha ribadito il Ministro, "e confido di
poter inviare il provvedimento alla Conferenza Stato-Regioni".

Red/Apa

181805 dic 12

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