Staminali/ Madre di Sofia contro nuova legge: snaturato il Dl "Sparita l'espressione 'malattie rare', Brescia lasciata sola"

Staminali/ Madre di Sofia contro nuova legge: snaturato il Dl
"Sparita l'espressione 'malattie rare', Brescia lasciata sola"

Firenze, 23 mag. (TMNews) - "Gli emendamenti presentanti all'ex
decreteo Balduzzi lo hanno snaturato completamente." E'
insoddisfatta della nuova legge sulle staminali, appena approvata
da entrambi i rami del Parlamento, Caterina Ceccuti, la madre
della 'piccola' Sofia. "Il tutto è ancora avvolto da una fitta
nube di incertezze", scrive oggi su La Nazione, Ceccuti, per la
quale è inaccettabile che si sia tolto dal testo della legge ogni
riferimento alle "malattie rare". "Con chiarezza -afferma- si sa
solo che la parola 'malattie rare', quella da cui tutto era
partito grazie al caso della piccola Sofia, è stata cancellata
con un emendamento."

Sofia è una bambina di tre anni affetta da una grave malattia
neurodegenerativa, sottoposta ad una terapia a base di cellule
staminali presso gli Spedali Civili di Brescia. Proprio loro,
secondo la madre di Sofia, "si ritrovano di nuovo soli ad
affrontare un uragano prossimo di ricorsi ed ex articoli 700 sui
banchi dei tribunali di tutta Italia. Ma le più castigate sono le
centinaia e centinaia di famiglie che in questa regolamentazione,
e soprattutto nelle cure compassionevoli, avevano risposto la
speranza di alzare un pochino la soglia di qualità della propria
esistenza."








Xfi



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