VENERDÌ 12 LUGLIO 2019 08.08.03
NEWS MINORI-PEDIATRIA. Sindrome Cornelia De Lange, da consensus 68 raccomandazioni
DIR0052 3 SAL 0 RR1 N/POL / DIR /TXT NEWS MINORI-PEDIATRIA. Sindrome Cornelia De Lange, da consensus 68 raccomandazioni Selicorni (Asst Lariana): Farle circolare tra pediatri per ricadute su assistenza (DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 12 lug. - Arrivano da una consensus internazionale 68 raccomandazioni sulla sindrome rara Cornelia de Lange, che ha una variabilita' di espressione che va da 1 caso su 10mila a 1 caso su 40mila nati vivi. Si caratterizza per dismorfismi, ritardo di accrescimento, ritardo di sviluppo e disabilita' intellettiva, oltre che per una serie importante di comorbilita' mediche e malformazioni associate. Angelo Selicorni, direttore dell'Unita' operativa complessa di Pediatria dell'Asst Lariana di Como, spiega l'importanza che questo documento avra' per i pediatri italiani. "Esperti di tutto il mondo si sono riuniti, suscitati e stimolati dalla Federazione mondiale delle associazioni di genitori De Lange, e hanno pubblicato su Nature genetics reviews una linea guida che descrive tutto quello che si deve sapere e che puo' succedere a questi pazienti dal prenatale all'eta' adulta. È un testo corredato da ben sessantotto raccomandazioni pratiche- sottolinea Selicorni- che riguardano tutti i vari ambiti della vita di queste persone. È il primo esempio di una situazione cosi' declinata che, come gruppo italiano legato all' Associazione italiana, abbiamo voluto tradurre per distribuirlo a tutti i pediatri. L'obiettivo e' avere un unico modo di gestire questi pazienti cosi' rari e cosi' complessi". A livello italiano "si deve fare lo sforzo di far circolare queste informazione tra i pediatri- conclude- perche' se altrimenti le raccomandazioni restano una bellissima pubblicazione scientifica che pero' avra' poche ricadute nell'assistenza quotidiana". (Red/ Dire) 08:07 12-07-19 NNNN
NEWS MINORI-PEDIATRIA. Sindrome Cornelia De Lange, da consensus 68 raccomandazioni
DIR0052 3 SAL 0 RR1 N/POL / DIR /TXT NEWS MINORI-PEDIATRIA. Sindrome Cornelia De Lange, da consensus 68 raccomandazioni Selicorni (Asst Lariana): Farle circolare tra pediatri per ricadute su assistenza (DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 12 lug. - Arrivano da una consensus internazionale 68 raccomandazioni sulla sindrome rara Cornelia de Lange, che ha una variabilita' di espressione che va da 1 caso su 10mila a 1 caso su 40mila nati vivi. Si caratterizza per dismorfismi, ritardo di accrescimento, ritardo di sviluppo e disabilita' intellettiva, oltre che per una serie importante di comorbilita' mediche e malformazioni associate. Angelo Selicorni, direttore dell'Unita' operativa complessa di Pediatria dell'Asst Lariana di Como, spiega l'importanza che questo documento avra' per i pediatri italiani. "Esperti di tutto il mondo si sono riuniti, suscitati e stimolati dalla Federazione mondiale delle associazioni di genitori De Lange, e hanno pubblicato su Nature genetics reviews una linea guida che descrive tutto quello che si deve sapere e che puo' succedere a questi pazienti dal prenatale all'eta' adulta. È un testo corredato da ben sessantotto raccomandazioni pratiche- sottolinea Selicorni- che riguardano tutti i vari ambiti della vita di queste persone. È il primo esempio di una situazione cosi' declinata che, come gruppo italiano legato all' Associazione italiana, abbiamo voluto tradurre per distribuirlo a tutti i pediatri. L'obiettivo e' avere un unico modo di gestire questi pazienti cosi' rari e cosi' complessi". A livello italiano "si deve fare lo sforzo di far circolare queste informazione tra i pediatri- conclude- perche' se altrimenti le raccomandazioni restano una bellissima pubblicazione scientifica che pero' avra' poche ricadute nell'assistenza quotidiana". (Red/ Dire) 08:07 12-07-19 NNNN
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